As-tu trouvé une réponse à ta question ? Je suis dans la même situation que toi (maladie de Crohn et Remicade toutes les 8 semaines). J'envisage un départ à Hong Kong mais je n'ai pas l'impression qu'il y ait de solution adéquate pour nos cas mise à part le fait d'être extrêmement riche (lulz) et compléter les frais de notre poche. Pour information, la prise de Remicade (ou Infliximab) coûte près de 10K€ à l'année.
Salut Antoine, salut tous le monde,
Je rencontre moi aussi le problème de la prise en charge à l'étranger de traitement coûteux.
Je pars en 2017 pour un PVT d'un an au Canada et comme certain ici, je suis suivi en ALD pour une RCH, petite cousine de Crohn. En plus de quelque cachetons d'Imurel quotidiens pas très chers, j'ai un traitement similaire à celui d'Antoine avec des perfusions de Remicade (Infliximab) toutes les 8 semaines en hospitalisation de jour. En somme, une perfusion de deux trois heures et des bilans sanguins réguliers.
En France, le Rémicade coûte 434€ les 100 mg. Vu mon dosage, chaque perf vaut 1800€ ... youpi ! Mais l'ALD le prend en charge à 100% et là on remercie la Sécurité Sociale, la solidarité nationale et le Conseil National de la Résistance !
Mais surtout, le forfait standard de l'hospitalisation de jour (incluant le prix du médicament) facturé par les hôpitaux et remboursé par la CPAM est de 969€. Avec les bilans sanguins et les hospitalisations, j'arrive à un peu plus de 6000€/an et je ne compte pas les consultations spécialistes et les examens spécifique comme un IRM ou une endoscopie.
Je suis allé au guichet de la CPAM, j'ai appelé ma mutuelle, l'assistante sociale du service qui me suit à l'hosto et je me suis rendu compte que je n'ai parlé avec personne qui soit bien calé sur le sujet. Alors que je pensais que ces questions leur avaient déjà été posées, mes interlocuteurs semblaient peu renseignés. Mention spéciale pour l'assurance April : la téléconseillère ne connaissait pas la signification du terme ALD (affection de longue durée) alors que c'est pas si rare que ça, surtout dans son métier. Bref ...
Je n'ai toujours pas vu une seule assurance privée qui prend en charge des maladies déclarées antéreurement à la souscription du contrat. La CFE reste la seule qui prend en charge les ALD à 100% mais rembourse a hauteur des dépenses telles qu'elles seraient engagées en France. Vu les prix en Amérique du Nord, ça reste moins cher de faire l'aller-retour juste pour une perf.
Sans trop y croire, j'ai appelé l'hôpital de Saint-Pierre et Miquelon, collectivité d'Outre-Mer française au large du Canada, pensant m'y faire soigner comme en métropole mais non pas du tout. Je vous passe les détails, le régime d'assurance maladie y est très spécifique.
J'ai passé des coups de fils à l'hôpital Saint-Luc de Montréal. Je suis tombé sur une infirmière très accueillante qui m'a dit que :
- le REMICADE tourne plutôt autour de 1000$/100mg soit une perf à 2700€ toute les 8 semaines. Oh yeah !
- il existe des alternatives comme l'IMURA (un anti-tnf α) au fonctionnement proche de l'infliximab en injections sous-cutannées (une toutes les 2 semaines) à faire soi-même sans clinique ni infirmière donc plus pratique pour les voyageurs que nous sommes. 900 $ca toutes les 2 semaines dans le système Québecois. Il reste possible de partir de France avec 6 mois de médocs en stock aussi avec une lettre dérogatoire de l'assurance maladie qui autorise sous conditions la délivrance de 6 mois de traitement.
- le SIMPONI, un autre anti-tnf α en sous-cutanné ... mais là j'en sais pas plus.
- le METHOTREXATE ... j'en sais pas plus non plus.
- le cas des pvtistes en ALD n'est pas commun, ils voient plutôt passer des étudiants qui peuvent bénéficier de la RAMQ (sécu québecoise), ce qui rend les choses beaucoup plus simples !
Bref, je vois mon spécialiste bientôt, je lui parle de tout ça.
Je pensais être un peu coincé avec le Rémicade, son coût démentiel et son protocole très contraignant mais pas forcément.
A suivre ...