Romain : son combat contre la maladie de Lyme après un PVT Canada

Bonjour, je m’appelle Romain, j’ai 30 ans, je suis monteur-vidéaste et j’ai réalisé un PVT au Canada, plus précisément à Montréal, à partir de juillet 2024. Je souhaite aujourd’hui témoigner de mon expérience avec la maladie de Lyme, que j’ai développée peu après mon arrivée.

En septembre 2024, lors d’une randonnée dans la région de Charlevoix, près de Baie-Saint-Paul, j’ai été piqué par une tique dans la nuque sans m’en rendre compte sur le moment. J’ai simplement remarqué une sorte de grosseur inhabituelle, que j’ai prise pour un kyste. Je n’ai fait aucun lien à ce moment-là avec ce qui allait suivre. Ce n’est que bien plus tard que les premiers symptômes sont apparus.

J’ai vraiment commencé à comprendre que quelque chose clochait autour de décembre 2024. Je m’en souviens très bien, c’était pendant les fêtes de Noël. J’étais dans un état d’épuisement que je n’avais jamais connu, comme si mon énergie s’effondrait d’un coup, sans prévenir. Au début, j’ai cru que c’était dû à l’hiver québécois, mon tout premier, ou à un simple coup de fatigue. Je ne me suis pas vraiment inquiété, surtout que ces épisodes de grande fatigue semblaient aller et venir.

Mais avec le recul, je pense que je n’ai pas écouté les signaux de mon corps. Ces phases d’épuisement ont continué pendant près de six à sept mois, de façon cyclique.

Les tout premiers symptômes que j’ai ressentis étaient une fatigue chronique extrême, bien au-delà de la simple lassitude.

Ensuite, d’autres signes sont apparus :

une irritation des yeux,

une forte sensibilité à la lumière et au bruit,

une irritabilité inhabituelle,

des symptômes neurologiques multiples…

Puis une sinusite chronique s’est installée. Les symptômes étaient assez déroutants, très variés, parfois flous — ce qu’on appelle des symptômes “polymorphes”. Rien ne semblait vraiment cohérent, et pourtant mon état général se dégradait. Mon parcours de soins a commencé au Canada, mais sans grand succès. J’ai consulté une docteure, sans pour autant comprendre ce que j’avais. À ce moment-là, je ne m’inquiétais pas encore trop.

C’est en revenant chez mes parents en France, en juillet 2024, que tout s’est aggravé brutalement. Mon corps a littéralement lâché. Je me suis retrouvé dans un état que je compare à une gueule de bois dont on ne se réveille jamais : vertiges, tachycardie, douleurs, fatigue extrême, brûlures oculaires, hypersensibilité à la lumière, faiblesse dans les bras et les jambes, maux de tête, suées… Une longue liste de symptômes inquiétants.

J’ai alors passé de nombreux examens médicaux : prises de sang, bilans complets… Mais rien ne ressortait.

De retour au Canada après l’été, j’ai consulté en ORL, où on m’a diagnostiqué une sinusite chronique. J’ai cru à ce moment-là que tous mes problèmes venaient de là. J’ai donc suivi un traitement à Montréal, mais malheureusement, il n’a pas amélioré ma situation — au contraire, elle a empiré. Face à l’impossibilité de continuer à travailler dans cet état, j’ai pris la décision de rentrer définitivement en France en octobre 2024, mettant fin à mon aventure de PVT.

En rentrant en France, j’ai entamé une errance médicale extrêmement longue et éprouvante. J’ai consulté entre 10 et 15 médecins sans qu’aucun ne parvienne à comprendre l’origine de mes symptômes. Cette période a été très difficile, car je ne comprenais plus mon corps, et le corps médical ne me comprenait pas non plus. Je me suis senti seul, abandonné face à une souffrance invisible. C’est finalement un médecin – peut-être le quinzième que j’ai vu – qui m’a parlé de la maladie de Lyme.

À partir de là, j’ai commencé à me renseigner, à faire des recherches. J’ai découvert qu’il existait beaucoup de malades dans une situation similaire à la mienne, avec des symptômes variés, déroutants, touchant plusieurs organes. Fatigue chronique, douleurs musculaires migrantes, maux de tête, irritabilité… Tous ces signes m’ont parlé, et j’ai compris que je pouvais être atteint d’une forme chronique de cette maladie.

J’ai alors tenté de me faire diagnostiquer. Mais en France, les tests de dépistage pour Lyme sont très peu sensibles, peu fiables. Ils ne détectent pas toujours la maladie, surtout dans ses formes chroniques. Cela rend le diagnostic extrêmement difficile, car il repose beaucoup sur des symptômes cliniques, et non sur des résultats d’analyses clairs.


Or, en France, les médecins ont besoin de preuves tangibles : des chiffres, des examens… Cela crée un véritable cauchemar pour les malades comme moi, qui se retrouvent sans réponse ou parfois étiquetés à tort avec d’autres diagnostics, comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, covid-long ou encore des troubles psychiatriques.

J’ai vite compris que la forme chronique de la maladie de Lyme n’était pas reconnue en France. Certains médecins m’ont même dit que “ça n’existait pas” ou qu’ils “ne voulaient pas rentrer dans ces conneries-là”. C’est à ce moment-là qu’a commencé une deuxième épreuve : faire reconnaître ce que je vivais.

Heureusement, j’ai pu entrer en contact avec l’association France Lyme, qui m’a mis en relation avec un médecin prêt à me prendre en charge. Il m’a dit clairement qu’il allait tout faire pour m’aider, contrairement à la majorité de ses confrères. Ce soutien a été un soulagement, mais aussi une claque : j’ai compris que, dans ce pays, l’aide aux malades de Lyme repose presque exclusivement sur des associations et sur quelques médecins isolés, souvent inquiétés par l’Ordre des Médecins, car leurs pratiques ne sont pas reconnues par la Haute Autorité de Santé.

Ce médecin a su poser le bon diagnostic grâce à d’autres analyses qui ont révélé que je souffrais de plusieurs co-infections inoculées par cette piqûre de tique. Aujourd’hui il continue de m’accompagner, mais il est lui-même limité dans ce qu’il peut faire car il n’y a pas assez de recherches.

En France, les malades de Lyme chronique se retrouvent seuls, sans sérologie fiable, sans réelle prise en charge par la Sécurité Sociale, sans reconnaissance officielle de leur pathologie. Et surtout, sans traitement proposé. C’est pour cela qu’aujourd’hui, j’envisage sérieusement de poursuivre mes soins en Allemagne, un pays où la forme chronique de Lyme est reconnue, et où des thérapies spécifiques sont mises en place.

J’ai décidé d’aller me faire soigner en Allemagne pour plusieurs raisons. D’abord, les Allemands ont beaucoup plus de recul sur la maladie de Lyme. C’est une pathologie qui touche fortement certaines régions d’Allemagne, notamment proches de l’Alsace. Il y a donc eu davantage de cas, ce qui a poussé la recherche à évoluer plus vite que chez nous. Il existe là-bas de nombreux experts capables de traiter la forme chronique de la maladie, avec de très bons résultats. Ce qui m’a particulièrement convaincu, c’est que les médecins allemands peuvent exercer librement, sans subir de pressions de la part du gouvernement.

Contrairement à la France, ils peuvent proposer des traitements adaptés sans crainte d’être inquiétés. Cette liberté leur permet d’être bien plus efficaces dans leur prise en charge des patients. Ce que j’attends de cette prise en charge, c’est d’être enfin accompagné dans un cadre sérieux et structuré, au sein d’une clinique spécialisée. Là-bas, je pourrai passer des examens complémentaires poussés, et surtout bénéficier d’un traitement réellement personnalisé.

La maladie de Lyme ne se limite pas à une seule bactérie, la borrelia : elle s’accompagne souvent de co-infections, qu’elles soient bactériennes ou parasitaires. Ces co-infections peuvent passer inaperçues mais, dans certains cas, le système immunitaire s’épuise et la maladie devient chronique. En Allemagne, je vais pouvoir bénéficier d’une antibiothérapie ciblée, prolongée et adaptée à mon profil. C’est cette approche globale et spécialisée que je ne trouve pas en France, et qui me donne aujourd’hui l’espoir d’aller mieux.

Avant tout, je veux rassurer les gens : Le Canada et ses régions sont magnifiques, riches en nature et en biodiversité. Mon message n’est pas du tout de faire peur ni de décourager les balades en forêt ou les moments en plein air. Il s’agit simplement de sensibiliser et d’encourager à une forme de prévention consciente. Il faut savoir que le Québec et le nord-est du Canada font partie des zones endémiques de la maladie de Lyme.

La ville de Lyme, dans le Connecticut — là où la maladie a été identifiée pour la première fois — n’est qu’à cinq heures de route. Et aujourd’hui, les tiques porteuses de différents pathogènes (dont la borréliose et d’autres co-infections virulentes) sont largement présentes dans ces forêts. Ce phénomène est accentué par la grande biodiversité locale : cervidés, écureuils, ratons laveurs, etc. Tous ces animaux servent de vecteurs, et les forêts canadiennes, très vastes et souvent vierges, favorisent leur propagation.

Ce que je recommande, c’est de profiter pleinement de la nature, mais avec quelques précautions simples :

Rester sur les sentiers autant que possible.

Porter des vêtements longs et clairs, glisser les pantalons dans les chaussettes.

Utiliser un spray répulsif anti-tiques avant toute sortie en forêt.

Toujours prendre une douche dans les deux heures après une sortie et s’inspecter minutieusement, notamment dans les zones cachées : cuir chevelu, derrière les oreilles, sous les bras, entre les jambes, etc.

Il est important de savoir que la piqûre de tique est souvent indolore et passe inaperçue. Si vous remarquez une piqûre inhabituelle, surveillez-la. En cas d’apparition d’un érythème migrant (l’œil de bœuf, une tache rouge qui s’élargit), c’est un signe clair d’infection. Il faut alors consulter immédiatement une pharmacie ou un médecin pour débuter une antibiothérapie ciblée, ce qui permet de traiter la maladie à son stade aigu.

Enfin, je recommande vivement de toujours emporter un tire-tique lors des randonnées. C’est un petit outil très utile. Si vous trouvez une tique, ne l’enlevez jamais avec une pince à épiler, ne l’écrasez pas, ne la brûlez pas : utilisez le tire-tique en la tournant doucement dans le sens des aiguilles d’une montre. Voilà, ce sont des gestes simples, mais ils peuvent faire toute la différence.

Et je parle en connaissance de cause : dans mon cas, j’avais pris une piqûre pour un simple bouton. Aujourd’hui, je sais à quel point la vigilance est essentielle.

Mon premier souhait, c’est de retrouver la santé. Quand on la perd, on réalise à quel point elle est essentielle. Tout peut basculer en un instant — dans mon cas, à cause d’une simple piqûre de tique — et on comprend alors que, sans la santé, tout le reste devient secondaire. Aujourd’hui, je me bats au quotidien pour m’en sortir, avec des traitements complexes, souvent non reconnus en France, ce qui m’a conduit à devoir envisager de me faire soigner en Allemagne. Là-bas, les protocoles sont plus adaptés, mais aussi très coûteux.

Heureusement, j’ai la chance d’être entouré par ma famille et mes amis, qui me soutiennent énormément. J’ai même dû ouvrir une cagnotte pour m’aider à financer ces soins, car je ne bénéficie d’aucune aide publique à ce jour.
Une fois remis sur pied, je souhaite reprendre mon métier de monteur vidéo et de réalisateur. J’ai un projet de documentaire sur la maladie de Lyme et l’errance médicale, pour raconter les parcours difficiles que vivent de nombreux malades, et les obstacles invisibles qu’ils rencontrent. C’est un sujet qui me tient profondément à cœur, parce qu’il me touche directement, mais aussi parce qu’il concerne tant de gens en silence.

Ma vie est pour l’instant en suspens, mais je garde espoir. Je me suis fait une promesse, là-bas, sur le tarmac de l’aéroport de Montréal : revenir un jour dans cette ville, mais en pleine santé. Mon départ a été brutal, un véritable crève-cœur, alors que Montréal m’avait si bien accueilli. J’aimerais pouvoir y retourner un jour, en vacances, pour en profiter pleinement — et non dans la douleur.

Je souhaite aussi faire de mon histoire un message de prévention, et un exemple de résilience. J’ai accepté que cette maladie prendra du temps à guérir, qu’elle sera éprouvante, mais je suis déterminé. Je ne lâcherai rien. Et je veux me battre, aux côtés d’associations comme France Lyme, pour faire reconnaître la chronicité de la maladie en France. C’est un long combat, mais nécessaire.